Wat is autisme?

Autisme kent vele verschijningsvormen en kan dus bij iedereen op een andere wijze tot uiting komen. Bij de één is direct zichtbaar dat er iets aan de hand is, terwijl de ander ogenschijnlijk probleemloos door het leven gaat.

Autismespectrumstoornis (ASS) is een verzamelnaam voor verschillende vormen van autisme.  De term spectrum wordt gebruikt in de zin van een veelkleurige waaier, waarmee aangegeven wordt dat er een grote diversiteit is in de manier waarop autisme zich uit. In het handboek voor psychiaters (DSM-5) is ASS de officiële benaming voor alle vormen van autisme.

Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier dan bij mensen zonder autisme. Wat mensen met autisme zien, horen, ruiken, etcetera wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een andere mix van sterke en zwakke kanten met zich mee.

Zo hebben mensen met autisme een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend. Mensen met autisme hebben moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben een beperkt aantal interesses.
De meeste mensen zien de wereld als een film, maar mensen met autisme zien de wereld eerder als een stapel losse foto's, zij zien minder samenhang, hierdoor kost het hen veel moeite. Ze snappen vaak niet goed wat andere mensen bedoelen of voelen.

Autisme zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Elke dag opnieuw.
Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar op een manier die ‘vreemd’ overkomt. Er zijn mensen met autisme met een (licht) verstandelijke beperking maar ook er zijn ook mensen met autisme die een hoge intelligentie hebben.
Veel mensen met autisme hebben hun leven lang hulp nodig. Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme.

 

Meest voorkomende kenmerken

  • Beperkingen in de interactie. Mensen met autisme hebben problemen in de omgang met andere mensen. De manier waarop ze contact maken is vaak opvallend en ze slagen er vaak niet in om vriendschapsrelaties aan te gaan en te onderhouden. Ze voelen andere mensen niet goed aan en houden ook minder rekening met anderen. Verder valt bij voornamelijk kinderen op dat ze moeite hebben met het maken van oogcontact. In extreme gevallen kijken ze langs je heen. Ook het lachen als reactie op de lach van een ander lijkt zich minder te ontwikkelen.
  • Beperkingen in de communicatie. De taalontwikkeling en de manier van communiceren verlopen vaak afwijkend. Een voorbeeld hiervan is dat de ontwikkeling van gesproken taal zich vertraagd of verstoord ontwikkelt. Voor mensen met autisme is het vaak moeilijk om gesprekken gaande te houden. Ze praten eerder tegen iemand dan met iemand. Zo praten ze bijvoorbeeld vaak over eigen interesses, zonder na te gaan of de ander daar ook in geïnteresseerd is of zelfs op de hoogte is van dat onderwerp. In het taalgebruik kunnen eigenaardigheden zitten, zoals het regelmatig herhalen van bepaalde woorden, opvallende klemtonen of juist eentonig praten. Voornaamwoorden, zoals ik en jij, worden door sommigen omgekeerd gebruikt.
    Ook het spel van kinderen met autisme is vaak anders. Er worden geen of minder ´doe alsof´ en ‘nadoen’-spelletjes gedaan. Het imiteren van gedrag van anderen is vaak moeilijk. Het spel blijft vaak concreet, zoals het stapelen, ordenen of laten bewegen van speelgoed. Soms is er juist sprake van teveel fantasie, waardoor ze het moeilijk vinden om het onderscheid te blijven maken tussen fantasie en werkelijkheid.
  • Zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Kinderen en volwassenen houden vaak vast aan routines en gewoontes. Daarnaast kan er sprake zijn van beperkte interesses en/of preoccupaties. Een preoccupatie is een overmatige gerichtheid op een bepaald onderwerp of (deel van) een voorwerp. Voorbeelden hiervan zijn het steeds draaien aan wieltjes van een auto of het langdurig praten over computers of treinen. Wanneer routines verstoord raken, kan dat met forse moeilijkheden gepaard gaan, zoals boze buien of paniekaanvallen. Verder kunnen er bijzondere bewegingen voorkomen, zoals wiegen, fladderen met de armen of het maken van draaiende bewegingen met de handen of vingers. Daarnaast zien we dat mensen met autisme zich houterig kunnen bewegen, een andere zintuigbeleving kunnen hebben (bijvoorbeeld overgevoelig of juist helemaal niet gevoelig zijn voor pijn, koude en warmte) en meer gebruik maken van nabijheidzintuigen (zoals het likken, ruiken en aanraken van voorwerpen). Deze kenmerken worden meestal zichtbaar voor het derde levensjaar. Gedurende de levensloop veranderen de problemen en komt een aantal van de kenmerken minder op de voorgrond te staan. De problemen met de sociale interactie blijven meestal het opvallendst, ook bij volwassenen. Mensen met autisme kunnen zintuiglijke informatie die binnenkomt in de hersenen (door horen, zien en/of ruiken) moeilijk ordenen. Het lukt niet om er een betekenisvol geheel van te maken. De wereld bestaat dan uit losse fragmenten, waartussen weinig of verkeerde verbanden worden gelegd. Het leven wordt hierdoor onoverzichtelijk en chaotisch, waarop mensen reageren met het zogenaamde ‘autistische gedrag’.

Naast bovengenoemde kenmerken zien we ook een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Informatie die via de zintuigen binnenkomt (zicht, geur, geluid etc.) wordt bij mensen met autisme vaak anders verwerkt. Zij hebben moeite om details die zij waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel.

Iemand met autisme ziet als het ware niet meteen het geheel, maar moet eerst alle losse delen samen tot een logisch geheel vormen. Het duurt dus langer voor betrokkene begrijpt wat er in de omgeving gebeurt. Uit de omgeving komen heel veel prikkels binnen, en de persoon met ASS kan moeilijk onderscheid maken welke van die prikkels op dat moment "belangrijk" zijn. Zo hoort iemand in de klas bijvoorbeeld het geroezemoes van de andere kinderen even hard als de leerkracht die voorin iets staat uit te leggen, ziet hij buiten vogeltjes vliegen en ga zo maar door. Daardoor is het voor de persoon met ASS moeilijker dan voor mensen zonder een autistische spectrum stoornis om zich te concentreren op wat op dat moment van belang is; in deze situatie het luisteren naar wat de leerkracht uitlegt.

Mensen met autisme hebben moeite met het 'ontcijferen' van de voor mensen zonder ASS duidelijke en vanzelfsprekende leefomgeving. Dat wil zeggen dat zij moeite hebben met het verlenen van betekenis aan dingen. Vaak weet betrokkene niet wat komen gaat of wat van hen verwacht wordt. Bijvoorbeeld in relaties met mensen onderling (wat wil hij van me, waarom zegt hij dat, wat betekent die blik?). En dat kan leiden tot stress en angst. Daardoor kunnen mensen met autisme soms heel erg boos of juist teruggetrokken reageren. En eigenlijk is dat best begrijpelijk als je je voorstelt hoe moeilijk het kan zijn om in een wereld te leven die je niet of niet helemaal goed begrijpt. Ook verlenen mensen met ASS vaak bovenmatig belang aan bepaalde volgorden van gebeurtenissen en bepaalde handelingen. Dit in een poging om orde in de 'chaos' te scheppen.

Oorzaken

Verschillende onderzoeken doen vermoeden dat autistisch gedrag ontstaat doordat de hersenen anders functioneren (problemen in de informatieverwerking). Neurobiologische factoren, die nog niet precies bekend zijn, veroorzaken afwijkingen in het functioneren van de hersenen. Erfelijke factoren kunnen ook een rol spelen.

Vormen van autisme spectrum stoornissen

Voorheen spraken we over vijf vormen van autisme, klassiek autisme, stoornis van Asperger, PDD-NOS, RETT-syndroom en desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. De twee laatstgenoemde stoornissen komen sporadisch voor. Bovendien is daar sprake van een ander ziektebeeld en een ander beloop, waardoor ook andere zorg nodig is. Met de invoering van de DSM V (psychiatrisch handboek waarin alle psychiatrische aandoeningen staan beschreven, zodat op grond hiervan een diagnose gesteld kan worden).

Tegenwoordig maken we dat onderscheid niet meer en spreken we van autisme spectrum stoornissen. Dit geeft aan dat er een grote diversiteit is aan uitingen van autisme.

Hieronder staan de 'vroegere' diagnoses zoals ze nog wel vaak gebruikt worden.

Asperger. De stoornis van Asperger kenmerkt zich door:

  • moeite met het interpreteren en tonen van non-verbaal sociaal gedrag, zoals lichaamshoudingen of gezichtsuitdrukkingen, oogcontact en gebaren;
  • moeite om relaties met leeftijdsgenoten op te bouwen;
  • een beperkt repertoire aan interesses en activiteiten;
  • beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke levensterreinen;
  • geen algemene achterstand in taalontwikkeling;
  • geen significante algemene achterstand in de cognitieve ontwikkeling;

Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of zelfs hoge intelligentie en de normale neiging contacten met anderen te leggen.

Klassiek autisme: Deze stoornis kenmerkt zich door een achterblijvende ontwikkeling op drie terreinen, namelijk sociale interactie, communicatie en gedrag. Kenmerken zijn:

  • moeite met het interpreteren en zelf tonen van non-verbaal sociaal gedrag, zoals lichaamshoudingen, gezichtsuitdrukkingen, oogcontact en gebaren;
  • onvermogen om relaties met leeftijdsgenoten aan te gaan en op te bouwen;
  • onvermogen om plezier en bezigheden te delen met anderen;
  • gebrek aan sociale en emotionele interactie met anderen;
  • achterstand in de ontwikkeling (of ontbreken) van gesproken taal, zonder dat er sprake is van een poging om dit te compenseren door bijvoorbeeld gebaren of gezichtstuitdrukkingen;
  • problemen met praten, variërend van niet praten, alleen praten, tot stereotiep, repetitief of eigenaardig taal- en woordgebruik;
  • onvermogen om een gesprek met een ander aan te gaan of te onderhouden;
  • moeite me symbolisch spel, fantasiespel of imitatiespel;
  • beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zijn al aanwezig voor het derde levensjaar;
  • dwangmatig vasthouden aan gewoontes of rituelen;
  • in paniek raken bij een kleine verandering in de omgeving;
  • maken van steeds dezelfde ongewone bewegingen, bijvoorbeeld met de handen fladderen;
  • abnormale interesse voor bepaalde delen van voorwerpen.

PDD-NOS is de restgroep van de pervasieve ontwikkelingsstoornis. Onder PDD-NOS vallen stoornissen die niet voldoen aan de criteria van de andere vormen in de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen, maar waarbij wel sprake is van een ernstige achterstand of beperking in de sociale interactie. Daarbij bestaan er tekortkomingen in de (non-)verbale communicatievaardigheden of is er sprake van stereotiep gedrag en interesse. Mensen met PDD-NOS verschillen onderling sterk. De volgende gedragingen komen veel voor bij mensen met PDD-NOS;

  • onhandig en angstig gedrag in sociale situaties;
  • het ontbreken van wederkerigheid in het contact;
  • zich angstig tonen voor veranderingen;
  • fanatiek vasthouden aan bepaalde routines;
  • koppig en driftig, zich verzetten uit angst;
  • een eenzijdige belangstelling tonen;
  • rigide en dwangmatige gedragspatronen;
  • een onhandige, stijve motoriek;
  • taal letterlijk nemen;
  • eigenaardig, ouwelijk taalgebruik;
  • moeite met verwerken van en reageren op prikkels.

Autisme gaat niet over

Geen twee personen met een Autisme Spectrum Stoornis zijn gelijk, de stoornis kan bij iedere persoon op andere wijze tot uiting komen. Bij de één is direct zichtbaar dat er iets aan de hand is, terwijl de ander ogenschijnlijk probleemloos door het leven gaat. De gevolgen van ASS zijn meestal van invloed op alle levensgebieden, zoals o.a. wonen, werken, onderwijs en vrije tijd. ASS komt voor bij  alle niveau’s van verstandelijke begaafdheid.

De stoornis is niet te genezen, het is een levenslange beperking. Na verloop van jaren kunnen bepaalde kenmerken weliswaar verbleken, maar er kan ook sprake zijn van bijkomende problemen, zogenaamde comorbiditeit.

ASS kan gepaard gaan met bijkomende problemen, zoals aandachts- en concentratieproblemen, agressie, depressies of angststoornissen.

Iemand met een Autisme Spectrum Stoornis heeft (bijna) altijd in meerdere of mindere mate hulp, ondersteuning of bescherming nodig. Aandacht is nodig voor tijdige signalering. Tegelijkertijd moeten voorkomen worden gedragskenmerken te snel (zonder degelijk onderzoek) geduid worden als autisme.

Bij vrouwen uit zich autisme vaak anders dan bij mannen. Hiervoor is steeds meer aandacht. Zie ook artikel in Engagement van Annelies Spek.

Meer informatie vindt u op de site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) www.autisme.nl

Zie ook de website van het Landelijke Kennis Centrum Kinder- en jeugdpsychiatrie kenniscentrum-kjp

Autipas

Er bestaat ook een AUTIPAS. De AUTIPAS is ontwikkeld naar Engels voorbeeld en is een persoonlijke pas waarop, behalve de contactgegevens van de pashouder, ook de belangrijkste kenmerken van autisme worden uitgelegd. In contacten met hulpverlening, leerkrachten of overheidsinstanties en in crisissituaties kan deze pas voor sommige mensen met ASS uitkomst zijn. De pas wordt verstrekt door de NVA. Zie ook AUTIPAS

NASS mailinglijst

Ook wil ik u nog wijzen op de NASS. De NASS is een mailinglijst van Menno Oosterhoff, (kinder- en jeudpsychiater) en manager inhoudelijke zaken bij Lentis/Jonx. De maillijst is bedoeld voor uitwisseling tussen hulpverleners, maar ook niet hulpverleners kunnen op de mailinglijst geplaatst worden. Doel is uitwisseling van  informatie over nieuwe ontwikkelingen of vragen op gebied van autisme. Deze mail wordt verstuurd naar iedereen in zijn mailinglist. Menno ontvangt de reacties en stuurt ze opnieuw naar iedereen. Het gaat duidelijk niet om een forum waarbij mensen onderling kunnen uitwisselen. Als u geïnteresseerd bent kunt een mail sturen naar m.oosterhoff@lentis.nl

Heb je te maken met autisme?

Bij welke organisaties/personen kan je terecht?

Bekijk de sociale kaart